Author Archives: WageningenVoorDuchenne

Home / Articles posted by WageningenVoorDuchenne ()

Team Stanmen 2017

Team Stanmen gaat ook in 2017 jaar weer met een aantal bikers meedoen aan Duchenne Heroes: dit is een extreem zware mountainbiketocht, in zeven dagen worden ruim 700 km gereden. Maar nog belangrijker is het doel dat aan de fietstocht is gekoppeld. Alle betrokken deelnemers zamelen geld in voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne, een progressieve spierziekte.

 

Groepsfoto_DH_2016

Team Stanmen

De Stanmen zijn onderdeel van onze stichting. Door alle fondsen wervende activiteiten van de afgelopen jaren is ook de bekendheid van het team gegroeid. Het grootste deel van het team komt uit Wageningen, maar er zijn ook bikers uit Almere en zelfs Belgie! Met zijn allen zorgen ze ervoor dat beide Stannen en alle andere jongens met Duchenne een betere toekomst tegemoet kunnen gaan zien.

 

Meer informatie over team Stanmen is te vinden op www.stanmen.nl

Stichting Samen voor Duchenne is officieel!

Vrijdag 17 april is de stichting Samen voor Duchenne opgericht bij notariskantoor Smit & Moormann. Het bestuur bestaat uit de Wageningse Klaartje Spijkers, de Wageningse Marlies de Wit en Jan de Jong. Klaartje is moeder van een zoon met Duchenne en Jan heeft een kleinzoon met Duchenne. Wageningen heeft drie Duchenne patiënten in haar gemeente. Dit is bijzonder aangezien er circa 650 Duchenners zijn in heel Nederland.

 

v.l.n.r. Marlies, notaris Jan Smit, Klaartje en Jan

v.l.n.r. Marlies, notaris Jan Smit, Klaartje en Jan

De afgelopen 4 jaar zijn er door diverse mensen fondsen geworven door mee te fietsen met Duchenne Heroes. In 2014 hebben twee vaders met beide een zoon met Duchenne voor het eerst meegefietst: Robert de Jong en Ruben Eshuis (beide woonachtig in Wageningen). Het idee is toen geboren om het fondsen werven breder te trekken dan alleen de wielersport. Het plan werd opgevat om een serie lokale jaarlijks terugkerende acties op te gaan zetten.

 

Nu een half jaar later is de stichting een feit en staan er een een hele serie activiteiten op de agenda.

Duchenne Heroes 2014

Team Stanmen heeft Duchenne Heroes 2014 voltooid. Deze mountainbike tocht wordt gereden om geld op te halen voor de ontwikkeling van een medicijn of behandelmethodes met betrekking tot de zeer progressieve spierziekte Duchenne Spierdystrofie.

 

Al vier jaar wordt getraind en geld opgehaald voor deze monster-mountainbiketocht waarbij in zeven dagen tijd vanuit Frankrijk door vier landen terug naar Nederland wordt gereden, 100 km per dag, vele hoogtemeters en alles off-road. Het doel was duidelijk: zij zouden hun gezonde spieren inzetten voor de zieke spieren van beide kinderen.

20140917_135150

 

Het bedrag dat het team van zeven man sterk heeft binnengehaald is ruim 30.000 euro. Onder andere door een prachtige actie van Montessorischool Wageningen. Duchenne Heroes heeft dit jaar in zijn geheel 1,1 miljoen euro opgehaald.

 

Een week geleden gingen ze van start in het Franse Givet. Na een mistig en koude start reden de bikers door een vochtig deel van Frankrijk naar de zonnige Belgische Ardennen. Lange steile beklimmingen werden afgewisseld met snelle slingerende afdalingen over bospaden en door rivierbeddingen. In totaal reden er 300 man mee.

 

Gedurende de week waren er over het peloton diverse uitvallers door blessures, conditionele problemen, valpartijen en materiaalpech. Ruben en Robert konden gelukkig hun eerste editie ongeschonden uitrijden. Uiteindelijk werd er onder politiebegeleiding door het centrum van Nijmegen een ereronde gereden en kwamen de bikers aan de finish in Park Brakkenstein, waar duizenden bezoekers, familie, vrienden en veel Duchenners de bikers toejuichden.

 

De conclusie was gedurende de week al getrokken: volgend jaar weer. Dit wordt een heel bijzonder evenement aangezien het de 10de editie van Duchenne Heroes is. Er staan al weer vele sponsoracties ten behoeve van Duchenne op de planning.

Film Duchenne Heroes 2014

Met dank aan Robert de Jong voor de montage! Hierbij een sfeerimpressie van Duchenne Heroes 2014. Pak de popcorn er maar bij!