de Stannen

De naam ‘Team Stanmen’ komt niet zomaar ergens vandaan: de zoon van Robert de Jong en Masja Nierop Groot heeft Duchenne en heet Stan…..de zoon van Ruben Eshuis en Klaartje Spijkers heeft ook Duchenne, en heet ook Stan! Hier hun verhaal…..

'Grote Stan' (Stan de Jong)

'Kleine Stan' (Stan Eshuis)

'Grote Stan' Stan is geboren op 25 januari 2006 en is de zoon van Robert en Masja. Hij heeft een tweelingzus en een grote zus die 2.5 jaar ouder is. Robert en Masja kregen in december 2011 te horen dat Stan Duchenne heeft. Aan deze diagnose ging een zoektocht van 2 jaar vooraf. Er was een jaar nodig om dit verdriet een plek te geven. In het daaropvolgende jaar kwamen Robert en Masja in aanraking met het Duchenne Parent Project. Toen bleek dat de situatie minder uitzichtloos was dan tot dusver werd gedacht. Er is door een groep zeer actieve mensen (ouders, wetenschappers en andere betrokkenen) in de afgelopen jaren enorm veel resultaat behaald. Dit heeft er toe geleid dat de kwaliteit van leven en de levensverwachting aanzienlijk zijn verbeterd. Met dit in gedachte groeide het besef dat er echt een verschil kan worden gemaakt met de inspanningen van een kleine groep mensen. Eind 2012 werden we benaderd door fietsteam uit Lienden. Dit team fietste al een aantal jaren de bizarre mountainbike tocht Duchenne Heroes en ze zochten een mascotte om voor te kunnen rijden. Masja en Robert waren geroerd door de belangeloze inzet van mensen die eigenlijk geen connectie met deze ziekte hebben. Er werd dus besloten om het team te ondersteunen. Gedurende dat jaar is het enthousiasme bij Robert gegroeid om ook te gaan mountainbiken, gewoon normale korte stukjes niet van die belachelijke afstanden. Tijdens Duchenne Heroes 2013 kwam het slechte nieuws naar buiten: het onderzoek naar Exon Skipping 51 kwam per direct stil te liggen. Dit was het meest veelbelovende onderzoek dat Duchenne mogelijk zou kunnen remmen. De verslagenheid was groot binnen de Duchenne community. Voor Robert was dit de reden om zich per direct in te schrijven voor Duchenne Heroes en dus ook geld te gaan ophalen. Volledig ongetraind en met het nodige overgewicht was dit een behoorlijke uitdaging. Robert wist zijn compagnon Michiel ook te motiveren en er werd hard getraind. Tijdens een Duchenne congres kwamen Robert en Masja in contact met Ruben en Klaartje. Er was direct een klik en er werd afgesproken. Vervolgens rolden de toevalligheden over elkaar heen: Robert en Masja wonen in Wageningen, Klaartje is geboren in Wageningen, Ruben is fotograaf en Robert werkt ook in de fotografie maar buiten dat het meest bijzondere van alles, beide jongens heten Stan. Toen Ruben ook besloot om Duchenne Heroes te fietsen werd er veelvuldig met beide teams getraind en uiteindelijk werd Duchenne Heroes 2014 als een eenheid afgelegd. Tijdens het fietsen van de tocht werd er al ingeschreven voor de editite van 2015 en dit keer onder 1 noemer De Stanmen! Dat jaar zou ook Masja meegaan als vrijwilliger. Tijdens het rijden van Duchenne Heroes en de vele trainingsritten ontstond het idee om een stichting te starten. Op deze manier kon er breder aandacht worden gevraagd voor Duchenne. Het was op deze manier ook mogelijk om meer mensen te betrekken bij het doel en de activiteiten hoefden ook niet direct gelinkt te worden met fietsen. Zo geschiedde en Stichting Samen voor Duchenne werd opgericht in april 2015. Klaartje als voorzitter, Marlies, een goede vriending van Robert en Masja, als secretaris en de vader van Robert, Jan de Jong, werd penningmeester. Het is bijzonder om te zien hoe breed het doel in een korte tijd is gaan leven. De activiteiten volgen elkaar in rap tempo op en ondernemers melden zich spontaan met eigen initiatieven. Na de, vanwege Corona geannuleerde editie van 2020, staan de Stanmen in 2021 voor de zevende keer ingeschreven.

'Kleine Stan' Stan is geboren op 7 november 2010 en is de zoon van Klaartje en Ruben. Hij heeft een grote zus, Anne, van 9 jaar. Op 28 november 2012, een paar weken nadat Stan 2 jaar was geworden, kregen Klaartje en Ruben te horen dat Stan wellicht een spierziekte had omdat hij met de “Gowers manoeuvre” opstond. Een zeer oplettende fysiotherapeute had dat opgemerkt en na overleg een consultatiearts hierover geïnformeerd. Het eerste wat bij thuiskomst via Google naar boven kwam was Duchenne. Een week later, een dag voor Sinterklaas, werd hun grootste angst door een kinderneuroloog bevestigt. Wat Ruben al enige tijd wegwoof met “het is een jongetje, die zijn wat luier en onhandiger” werd zwaar ontkracht. Het voelde alsof er een luik onder hun voeten open ging en ze in een zwart gat vielen. In de periode van de diagnose zochten Klaartje en Ruben al snel contact met het Duchenne Parent Project. Deze ouderorganisatie zet zich o.a. in voor de ontwikkeling van geneesmiddelen, verbetering van zorg en hulpmiddelen voor jongens met Duchenne en voorlichting aan ouders. Tijdens een persoonlijke ontmoeting met Elizabeth Vroom en haar zoon Justus (tevens Duchenner) werd al snel duidelijk dat er veel nieuwe ontwikkelingen gaande zijn en zelfs onderzoeken zich in een ver stadium bevonden die Duchenne zouden kunnen vertragen en wellicht stop zullen kunnen zetten. Er ontsproot een klein lichtje aan het eind van een lange donkere tunnel. Met vallen en opstaan kwamen Klaartje en Ruben weer omhoog geklommen uit het zwarte gat en opeens was daar weer de dag dat er gelachen werd en de zon weer ging schijnen. Tijdens een zomervakantie in Frankrijk dat jaar zag Ruben iemand met een mountainbike in de weer op de camping waar zij waren. Hij liep al enige tijd met het idee om mee te doen aan Duchenne Heroes rond, maar 700 kilometer mountainbiken? Het zaadje was geplant. De doorslag was voor Ruben het slechte nieuws dat tijdens Duchenne Heroes 2013 bekend werd: het onderzoek naar exon skipping 51 werd stil gelegd na teleurstellende analyse van resultaten. Een laatste sigaret werd gerookt op de parkeerplaats van de fietsenwinkel en de online speurtocht naar teamgenoten werd gestart. Hierbij kwam hij Bauke Miedema op een MTB forum op het spoor. Bauke had al een tijdje Duchnenne Heroes op zijn bucketlist staan en was op zoek naar teamgenoten. De 2 spraken af en besloten samen een team op te richten. Het was oktober 2013 en Team Stanmen was geboren. In dezelfde periode ontmoette Klaartje en Ruben Robert en Masja tijdens het jaarlijkse Duchenne congres. Het klikte tussen de ouders en er bleken ook overeenkomsten te zijn waarvan de naam van de twee jongens wel het meest eruit sprong. Beide vaders hadden zich al ingeschreven voor Duchenne Heroes 2014 en al snel werd er steeds meer gezamelijk getraind. De editie van 2014 werd eigenlijk al als 1 team uitgereden en het duurde dan ook niet lang tot er besloten werd om onder 1 naam door te gaan, de Stanmen! Tijdens het trainen en het rijden van Duchenne Heroes ontstond er een plan om ook stichting te starten. Klaartje liep ook al een tijdje rond met een dergelijk idee. Na diverse vergaderingen en een zoektocht naar een geschikt bestuur werd de stichting opgericht, per april 2015 is stichting Samen voor Duchenne een feit. Klaartje functioneert als voorzitter, Marlies, vriendin van Robert en Masja, is secretaris en de opa van "grote Stan" beheert de penningen. De stichting is in haar korte bestaan diep geworteld in de Wageningse samenleving. Ondernemers, scholen, festivals, vrienden en bekenden, iedereen draagt een steentje bij aan het genereren van bekendheid rondom Duchenne en het werven van fondsen voor medicatie en behandeling. Klaartje en Ruben zijn diep onder de indruk van zoveel warmte en betrokkenheid.

Het mag duidelijk zijn dat Robert, Masja, Ruben en Klaartje tot het uiterste gaan om het leven van beide Stannen en alle andere Duchenners een betere toekomst te geven! Helpt u ook mee?