bestuur
Het bestuur bestaat uit de volgende personen:
Klaartje Spijkers – Voorzitter
Klaartje Spijkers
Klaartje is moeder van Stan, kleine Stan wel te verstaan. Kort na zijn tweede verjaardag weten Klaartje en vader Ruben, dat Stan de ziekte Duchenne heeft. Klaartje realiseerde zich al snel dat kennis, bewustwording en fondswerving belangrijke ingrediënten zijn om in te zetten in de strijd tegen Duchenne. Naast dat Klaartje relatiebeheer en fondswerving doet voor de programma’s van Wageningen45 (bekend van de grootste Wageningse publieksevents op 4 en 5 mei), volgt zij momenteel met 50 andere Europeanen een éénjarige training aan de European Patient Academy for Technological Innovation om te lobbyen voor meer strategische betrokkenheid van patiënten in het ontwikkelen en de marketing van innovatieve en effectieve medicijnen. In de komende jaren worden de eerste medicijnen voor een behandeling voor Duchenne op de markt gebracht. Effectieve lobby van families van jongens met Duchenne zal hierin cruciaal zijn.
Als voorzitter van het bestuur van “Samen voor Duchenne”, staat Klaartje voor een positieve benadering: samen sterk en gezamenlijk krachten bundelen om meer bekendheid te genereren rondom deze progressieve ziekte en de nodige financiële middelen in te zetten voor onderzoek naar medicijnen en zorg.
Jan de Jong – Penningmeester
Jan de Jong
Jan is vader van Robert en opa van Stan de Jong. Hij was als projectleider werkzaam bij Ballast-Nedam Infra en nu enige tijd gepensioneerd. In 2011 is bij Stan de ziekte Duchenne vastgesteld. Er is nog geen medicijn beschikbaar voor deze ziekte. Hier wordt wel aan gewerkt maar voor dit onderzoek is veel geld nodig. In 2013 is hij door Robert in aanraking gekomen met Duchenne Parent Project, eerst met de actie Meters maken voor Duchenne en later met Duchenne Heroes. Beide zijn projecten om geld te verzamelen voor boven genoemd onderzoek. Hij is in 2014 als begeleider van het team van Robert mee geweest met Duchenne Heroes, een inspannende en emotionele tocht.
Toen hem dit voorjaar werd gevraagd om zitting te nemen in het bestuur van de Stichting, hoefde hij er niet lang over na te denken. Dit initiatief, dat er aan bijdraagt dat er voor de ziekte Duchenne meer onderzoek naar mogelijke behandeling, medicatie en uiteindelijk genezing komt, wil hij graag steunen.
jan@samenvoorduchenne.nl
Marlies de Wit – Secretaris
Marlies de Wit
Duchenne Spierdystrofie heeft niet alleen een enorme impact op het kind zelf, maar ook op zijn omgeving. Dat gaat Marlies als moeder van drie gezonde kinderen aan het hart. Zij voelt zich dan ook nauw betrokken bij het doel van de stichting Samen voor Duchenne, namelijk het werven van fondsen voor onderzoek naar behandeling, medicatie en uiteindelijk genezing van Duchenne Spierdystrofie, en het geven van meer bekendheid aan deze zeldzame progressieve spierziekte. Als secretaris van de stichting zal zij zich, samen met de andere leden van het bestuur en overige betrokkenen, de komende tijd hiervoor inspannen.
Marlies de Wit is, na een aantal jaren als advocaat te hebben gewerkt, overgestapt naar de gemeentelijke overheid. Op dit moment is zij werkzaam als jurist grondzaken en vastgoed bij de gemeente Wageningen.