Category Archives: Nieuws

Home / Archive by category "Nieuws" ()

Spin voor Duchenne 2016

Verslag van het onderstaande evenement tref je hier.

 

Zondag 20 november 2016 organiseren we van 13:30 tot 17:30 uur onze jaarlijkse spinning marathon bij Sportcentrum de Plataan in Wageningen.

 

spinning_plataan_duchenne

Spinnen op live DJ muziek

De marathon wordt verzorgd door Tom le Loux en Frans Cobben. Ze worden hierbij live muzikaal ondersteund door DJ Freek.

 

Er wordt afgesloten met verse soep, een soep en pastabuffet en een gezellige borrel. Het pastabuffet heeft prijs van 7,50 euro per persoon. Ook als je niet hebt gespint ben je van harte welkom (graag vooraf opgeven).

 

De marathon wordt gehouden in blokken van 45 minuten. Je mag alle vier de blokken doen maar je mag ook voor 1 blok inschrijven.

 

Het minimale sponsorbedrag is 10 euro per blok.

 

Dus doe mee en laat je zelf sponsoren voor Duchenne! 

 

De 3 hoogste sponsorbedragen krijgen een mooie prijs:

  1. Diner voor 2 personen bij Colors World Food
  2. Een nieuwe coupe door Hair-Inc by Ron
  3. Een kaas verrassing van Jan de Kaasboer uit de Tarthorst

 

De opbrengst gaat volledig naar onderzoek naar Duchenne. Wil je mee doen? Stuur dan een email met je gegevens en het tijdsblok(ken) dat je wilt spinnen naar:

info@wageningenvoorduchenne.nl

 

Download de flyer

 

Team Stanmen 2017

Team Stanmen gaat ook in 2017 jaar weer met een aantal bikers meedoen aan Duchenne Heroes: dit is een extreem zware mountainbiketocht, in zeven dagen worden ruim 700 km gereden. Maar nog belangrijker is het doel dat aan de fietstocht is gekoppeld. Alle betrokken deelnemers zamelen geld in voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne, een progressieve spierziekte.

 

Groepsfoto_DH_2016

Team Stanmen

De Stanmen zijn onderdeel van onze stichting. Door alle fondsen wervende activiteiten van de afgelopen jaren is ook de bekendheid van het team gegroeid. Het grootste deel van het team komt uit Wageningen, maar er zijn ook bikers uit Almere en zelfs Belgie! Met zijn allen zorgen ze ervoor dat beide Stannen en alle andere jongens met Duchenne een betere toekomst tegemoet kunnen gaan zien.

 

Meer informatie over team Stanmen is te vinden op www.stanmen.nl

Stanmen voltooien Duchenne Heroes 2016

De Stanmen hebben het voltooid, Duchenne Heroes 2016. Deze editie was op meerdere vlakken bijzonder te noemen. We hadden het grootste team (20 bikers) met de meeste ouders van een kind met Duchenne (Masja, Ruben en Robert), de route was volledig nieuw en heel belangrijk een record opbrengst.

 

groepsfoto_dh2016

Groepsfoto Duchenne Heroes

Vrijdag 16 september werd er door een deel van het team al afgereisd naar Saarburg in Duitsland. Omdat we met een team van 20 fietsers, 8 begeleiders en 1 vrijwilliger kamp moesten maken leek het ons handig om ruimschoots van te voren aanwezig te zijn.  Zaterdag was er genoeg tijd om oude bekenden de hand te schudden, het laatste materiaal te controleren en in orde te maken en in alle rust toe te leven naar de kick-off. De kick-off werd ‘s avonds verzorgd in de centrale tent t.o.v. een honderden bikers, begeleiders en vrijwilligers. Duchenne Heroes 2016 kon eindelijk beginnen.

 

start_dh2016

Teamfoto bij de start

Zondag 18 september, alle bikers staan aan de start. De zenuwen nemen de overhand en iedereen staat te popelen om van start te gaan. Elk team wordt gepresenteerd en na 45 minuten mogen wij van start…. eindelijk! De zondag is een dag om even in te komen. Het is dit jaar voor het eerst dat er op dezelfde camping wordt aangekomen als waar we gestart zijn. In Duitsland mogen vrachtwagens niet rijden op zondag. Dus het wordt een rondje rond het dal rondom de camping. De eerste dag is altijd een dag om geleidelijk in te komen 100km 2200hm dat ging redelijk eenvoudig.

 

Maandags mochten we dan koers zetten richting de volgende camping, dat is mentaal gezien toch prettiger dan aankomen waar je vertrekt. We denderen de wijngaarden door die onder de camping liggen. Prachtige omgevingen en flinke klimmen, we rijden Luxemburg binnen en worden getrakteerd op een enorme klim een wijngaard in. Het staartje had een helling van 25% Het lieflijke wijngaard landschap werd in de laatste 30km ingeruild door een schitterende kloven landschap, doorwadingen door rivieren, klimmen met de fiets op de rug, prachtig! De vermoeidheid is accuut verdwenen en lachend komen we aan op de camping.

 

Dinsdag…. de koninginnerit, de gezichten staan weer gespannen. Twee dagen al gehad en de zwaarste komt vandaag. De koninginnerit had het zwaarte punt precies in het midden van de dag. Na een prachtige single track langs een meer worden we een berg op gestuurd waar geen einde aan komt, klimmen, klimmen, klimmen en nog eens klimmen. Met het blik op oneindig komt ook daar een einde aan. Uiteindelijk komt iedereen moe maar voldaan ongeschonden door deze hele zware rit heen.

 

masja_rivier

Masja knalt door een rivier

De woensdag is de mooiste route, op weg naar Malmedy mogen we door de mooiste omgevingen van de Ardennen biken. Wederom rivierdoorwadingen maar ook smalle paadjes langs diepe ravijnen. De dag is een aaneenschakeling van prachtige tracks en dit wordt uiteindelijk afgesloten met een adembenemend spannende afdeling richting Malmedy. Hier en daar zijn er wat valpartijen maar we komen ongeschonden uit de strijd. We zagen ‘s avonds de week doormidden met een heerlijk team diner in het centrum van Malmedy.

 

De volgende ochtend moeten we in het donker onze spullen zoeken omdat we niet op een camping overnachten maar op een expo terrein zonder stroomvoorziening. Na wat gerommel is iedereen toch weer redelijk bijtijds bij de start. De dag begint helder en koud en we starten dus met arm- en beenstukken aan. Door het heldere weer is het later op de dag heerlijk warm en rijden we door mooie ravijnen en vervolgens door het prachtig glooiende landschap van de Hoge Venen. We eindigen op de mooiste camping van de week. Daar staan de weekend heroes ons op te wachten bij de finish. Het kamp is nu officieel vol met de toevoeging van 89 extra bikers.

 

Vrijdags is een dag om snel te vergeten, de vermoeidheid zit er flink in en na de spannende tracks van de afgelopen dagen komt deze dag wat saai over. Alle tijd voor reflexie tijdens het fietsen. Hier en daar krijgen mensen een flinke dip voor de kiezen. Gelukkig is het ‘s avonds tijd voor de traditionele feestavond. Alle Stanmen fietsers en begeleiders hebben een gouden pet en strik gekrgen want het thema is de Toppers. Het wordt een memorabel feest, alle vermoeidheid wordt van iedereen afgeschud en we vieren dat we na een prachtige week morgen weer naar huis gaan.

 

Zaterdag….spannend….finishdag. Er staat ons vandaag een vlakke route door het Brabantse land te wachten. Niets spannends maar wel met tijdsdruk. We moeten voor 15.00 uur op het verzamelpunt zijn vanweer we in 1 groep van 400 bikers naar de finish zullen rijden. Of het nu deze stress was of gewoon de totale vermoeidheid, in de laatste 30 km hebben we helaas toch twee behoorlijke valpatijen moeten verwerken. Radboud vloog in een mul zand klimmetje over de kop en scheurde een pees van de zijn sleutelbeen. Daarna kwam Jeroen hard in aanraking met een overstekend verkeersbord. Waarschijnlijk een gescheurde miniscus. Erg jammer dat dit in het zicht van de haven gebeurde.

 

cheque_dh2016

Een recordopbrengst!

Het verzamelpunt, het stof wordt uit de gezichten gespoeld en we maken ons op voor de finale: over de finish rijden met beide Stannen. Na een korte rit vanaf het verzamelpunt horen we in de verte harde muziek. We draaien het terrein op en rijden het publiek tegemoet, wat zijn het er veel. We pikken beide Stannen op en we rijden vergezeld van een cameraman van SBS verder naar de finishboog. De emoties komen als vanouds los. Vlak over de finish krijgt Masja een microfoon van Hart van Nederland in haar gezicht geduwd maar veel zinnigs kan ze op dat moment niet uitbrengen. Geeft niks er volgen meerdere pogingen. We klimmen het podium op en vieren uitbundig feest.

 

Niet zonder reden: we hebben met zijn allen bijna 1.4 Miljoen euro opgehaald, een recordbedrag!

 

Het was een prachtig jaar, een uniek team, een nieuwe route en fantastisch weer! Volgend jaar zijn we er zeker weer bij!

 

Rennen voor Duchenne Johan Friso School

johanfriso2

Startschot door de wethouder

Op 7 september 2016, op Wereld Duchenne Dag, renden ruim 300 leerlingen van de Johan Frisoschool in Wageningen een sponsorloop voor de progressieve spierziekte Duchenne. Met veel enthousiasme hebben de kinderen bij familie en bekenden sponsors gezocht nadat ze een les hadden gehad over Duchenne spierdystrofie. Hierin werd verteld dat er veel geld nodig is voor onderzoek naar een oplossing van de spierziekte die jongens treft met Duchenne. De tijd tikt, want er is nog geen medicijn tegen de afbraak van de spieren. Kinderen met Duchenne hebben rond hun 10e een rolstoel nodig, krijgen steeds meer ademhalingsproblemen en ook het hart krijgt het steeds moeilijker.

 

johanfriso1

Rondjes rond de school

Ze renden voor onze stichting Samen voor Duchenne, om zo ook geld in te zamelen geld voor het Duchenne Parent Project dat wetenschappelijk onderzoek mogelijk maakt.

 

De kinderen renden rondjes rond de school en verzamelden zo het fantastische bedrag van € 6871.40. Een mooie cheque met dit bedrag werd op woensdag 5 oktober overhandigd door de directeur Rudi Hemmen aan de voorzitter van Samen voor Duchenne Klaartje Spijkers.

 

johanfriso_cheque

Uitreiking van de cheque