27 mei jongstleden mochten Ruben & Robert op bezoek komen bij RTV Rijnstreek. Ze waren daar te gast in het programma Wageningen Actueel.
Het interview ging over Duchenne, de oprichtings van de Stichting en de geplande activiteiten.
Voor de mooie stadsglossy Proef Wageningen zijn Robert en Ruben geïnterviewd. Een prachtig artikel over Duchenne en Duchenne Heroes is het resultaat.
Ruben & Robert
Kleine en grote Stan
Op 2 mei is het blad gelanceerd met een ludieke actie in de vorm van een pop-up winkel aan de markt in Wageningen. De Stanmen mochten ook in de winkel aanwezig zijn met een stand.
Het was mooi weer met leuke gesprekken, prachtige donaties en verkochte flessen Duchene Wijn.
Wethouder H. ter Maat
Wethouder Han ter Maat kwam ook polshoogte nemen. Een mooi foto moment en een uitstekende gelegheid om hem te strikken als ludieke kavel voor de veiling met Alexander Pechtold.
Vrijdag 17 april is de stichting Samen voor Duchenne opgericht bij notariskantoor Smit & Moormann. Het bestuur bestaat uit de Wageningse Klaartje Spijkers, de Wageningse Marlies de Wit en Jan de Jong. Klaartje is moeder van een zoon met Duchenne en Jan heeft een kleinzoon met Duchenne. Wageningen heeft drie Duchenne patiënten in haar gemeente. Dit is bijzonder aangezien er circa 650 Duchenners zijn in heel Nederland.
v.l.n.r. Marlies, notaris Jan Smit, Klaartje en Jan
De afgelopen 4 jaar zijn er door diverse mensen fondsen geworven door mee te fietsen met Duchenne Heroes. In 2014 hebben twee vaders met beide een zoon met Duchenne voor het eerst meegefietst: Robert de Jong en Ruben Eshuis (beide woonachtig in Wageningen). Het idee is toen geboren om het fondsen werven breder te trekken dan alleen de wielersport. Het plan werd opgevat om een serie lokale jaarlijks terugkerende acties op te gaan zetten.
Nu een half jaar later is de stichting een feit en staan er een een hele serie activiteiten op de agenda.
Update: verslag van de Charity Evening vindt u hier
Op donderdag 26 november 2015 organiseren we een groots liefdadigheids evenement. Vanaf 18:00 zal er in Hotel de Wageningsche Berg een avondvullend programma plaats vinden met een fantastisch diner incl. uitstekende wijnen. Aan het begin van de avond gaat dit onder genot van swingende latin jazz van trio “De Mannetjes“. De avond wordt gepresenteerd door presentatrice, schrijfster en zangeres Mylene de la Haye.
Programma Charity Evening
Als hoogtepunt van de avond zal Alexander Pechtold zijn oude professie nog eens uitvoeren en de veilinghamer weer ter hand nemen! De veiling bestaat uit een reeks van unieke, ludieke en exclusieve kavels. De opbrengst van de veiling gaat volledig naar onderzoek voor Duchenne. De veiling wordt voorafgegaan door een presentatie van vooraanstaand neuroloog op het gebied van onderzoek naar Duchenne: Dr. Erik Niks
Om de avond vervolgens met een klapper te eindigen wordt er een fantastisch optreden verzorgd door Hans Dulfer en Bas van Lier. We gaan er een feestelijke avond van maken!
U kunt dit unieke evenement meemaken voor slechts 150 euro per couvert (incl eten, drinken en optredens)
U wordt geplaatst aan een tafel van tien personen. Uiteraard is het mogelijk om een tafel in zijn geheel te reserveren. De prijs voor een tafel is 1250 euro.
Het volledige resultaat van deze Charity Evening (veiling en kaartverkoop) gaat naar Samen voor Duchenne.
Wilt u meer informatie ontvangen mail dan naar:
info@wageningenvoorduchenne.nl
Gaat u deze avond met ons beleven? Schrijf u in via dit formulier.